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Fibromyalgie - description

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1 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 17:56

danylou

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Je voudrais faire connaître un peu la fibromyalgie , car j'en suis atteinte depuis plus de 8 ans maintenant et c'est une maladie orpheline qui touche 3% de la population aussi bien la France que la Belgique , d'ailleur plusieurs périodiques en font mentions et beaucoups de nos soeurs et frères en sont atteints
Le mot fibromyalgie vient du latin fibro qui désigne les tendons, myo les muscles et algie, la douleur. Les douleurs apparaissent donc au niveau des tendons, mais aussi des ligaments et des muscles (les ligaments et les tendons rattachent les muscles aux os). Ce sont des douleurs diffuses et chroniques, qui durent depuis au moins six mois, et se situent aussi bien du côté droit que du côté gauche du corps.

Points sensibles. On a longtemps le diagnostic de fibromyalgie grâce aux points de pression. On estimait qu'il y en avait 18 chez un malade atteint de fibromyalgue. Très sensibles au toucher, notamment au niveau du cou, les épaules, la partie supérieure des fesses, l’articulation de la hanche, le genou... si 11 des 18 points étaient sensibles, le diagnostic de la fibromyalgie était posé. Le circuit qui transmet cette sensation est beaucoup trop actif, les zones cérébrales de la douleur reçoivent sans arrêt des messages, même lors de pressions faibles, le cerveau n’arrive plus à les modérer. Résultat, le patient a mal en permanence.

Aujourd'hui, on prend en compte d'autres troubles tels que les troubles du sommeil, les colopathies fonctionnelles, les maux de tête,... Puisque ces douleurs ne sont pas spécifiques à la fibromyalgie, tout comme les autres symptômes, la fatigue chronique,la perte de mémoire, l'intestin irritable et les céphalées de tension, et que les analyses sanguines ne donnent rien, le diagnostic est difficile à poser.
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Dans la fibromyalgie (maladie pour certains, syndrome pour d'autres), les troubles sont nombreux, et le diagnostic difficile à établir, et pourtant la fibromyalgie n'est pas une maladie "poubelle". Il existe des moyens de la déceler et les médecins, petit à petit, se forment à ce diagnostic.

Le malade atteint par la fibromyalgie souffre d'une douleur musculaire, parfois lancinante, ressentie comme une brûlure, ou des élancements. Certains malades ont la sensation d'avoir été roués de coups, la sensation d'être "couvert de bleus".

La douleur peut atteindre une partie du corps, ou le corps entier. Cette douleur est handicapante, invalidante, et parfois, empêche de pouvoir réaliser tout petit geste quotidien. Les mains sont parfois si douloureuses qu'il n'est pas possible d'ouvrir une bouteille d'eau ou de se brosser les dents.

Les nuits sont encore pires que les jours. Impossible de trouver une position apaisante. Lorsqu'on a réussi à s'endormir deux heures plus tard, la douleur nous réveille, cela peut durer des heures, et la nuit devient très longue. Le malade, pour ne pas réveiller le conjoint, souffre en silence, les larmes coulent le malade n'en peut plus de souffrir.

A ces douleurs chroniques, s'ajoutent la fatigue, une lassitude difficile à définir avec des mots. Toute la journée doit être programmée en fonction de ces douleurs et de cette fatigue A cette douleur et cette fatigue, s'ajoutent une faiblesse musculaire, des problèmes digestifs, des problèmes endocriniens, des pertes de mémoires, des vertiges, maux de tête, troubles de la vue, légère fièvre, etc...

Tous ces symptômes rendent la maladie très complexe, et bien souvent une dépression apparaît, généralement réactionnelle face à cet état de douleur et d'épuisement. La fibromyalgie est la plupart du temps mal comprise et mal perçue par l'entourage. Cette maladie ne "se voit pas". Tous les fibromyalgiques ont entendu ces mots qui font mal : "remue-toi, ne t'écoute pas, force-toi, secoue-toi". Et pourtant les personnes atteintes par la fibromyalgie sont, en général, des personnes très volontaires, "dure au mal", et justement pas du genre "à s'écouter", et POUR POUVOIR SUPPORTER : ... la douleur quotidienne, la fatigue, la diminution physique, l'impossibilité de continuer son travail, de pouvoir marcher, danser, jardiner etc..., toutes ces activités qui font partie de la vie quotidienne, l'incompréhension de l'entourage familial, social, médical, bien souvent, la non-reconnaissance de la maladie, les soucis financiers (par manque de travail), la vente de la maison pour certains, la séparation du couple, la difficulté à s'occuper de ses enfants et assumer tout le quotidien familial, ON PEUT DIRE QUE LES FIBROMYALGIQUES sont "solides dans leur tête", et courageux, et QUE, JUSQU'A PRESENT, IL Y A UNE SOUS-ESTIMATION DE LA MALADIE ET DU MALADE.




2 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 20:35

Coeur de Loi

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Je compatie pour ta maladie. C'est le triste sort de beaucoup à cause du péché originel.

Raphaël veut dire "Dieu guérit"

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http://fr.wikipedia.org/wiki/Rapha%C3%ABl_(archange)

3 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 21:45

Aude

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Je comprends tout à fait ta souffrance car je suis atteinte aussi de cette fichue maladie et malheureusement mes 3 enfants aussi.

En revanche la fibro n'est plus une maladie orpheline,
la fibromyalgie était codée M 70.0 comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM). Depuis janvier 2006, elle est maintenant codée sous M 79.7 sous son propre nom, indiquant qu'il s'agit d'une maladie reconnue à part entière.
Elle est classée dans les maladies rhumatologiques.

J'ai crée mon forum sur les maladies émergentes si cela peut t'intéresser:

http://fighter.forumgratuit.org/

4 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 22:08

Coeur de Loi

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Je compatie pour toi Odessa et tes enfants, tu as l'air d'en savoir beaucoup sur le sujet vu les rubriques de ton forum.

5 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 22:37

Josué

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Administrateur
voila ce que dit la revue rèveillez-vous sur se sujet.

*** g98 8/6 p. 21-22 Pour comprendre et supporter la fibromyalgie ***
Pour comprendre et supporter la fibromyalgie
AVEZ-VOUS mal partout ? Êtes-vous extrêmement fatigué ? En vous réveillant le matin, êtes-vous ankylosé et épuisé ? Avez-vous parfois des trous de mémoire ? Ces symptômes et d’autres peuvent signer une fibromyalgie.
“ C’était en 1989, se souvient Thierry. Je n’oublierai jamais ce matin-là. À mon réveil, je suis resté paralysé pendant 45 minutes. ” C’est ainsi qu’a commencé le combat de Thierry contre la fibromyalgie, définie essentiellement comme “ une douleur dans les tendons, les ligaments et les muscles ”.
Peut-être un de vos amis ou de vos parents souffre-t-il de fibromyalgie. Comment l’aider ? Ou si c’est vous qui êtes malade, que pouvez-vous faire ? Pour comprendre et supporter cette affection, il importe de bien la connaître. Précisons cependant que les manifestations citées plus haut ne sont pas nécessairement les symptômes d’une fibromyalgie.
Définition
Selon l’American College of Rheumatology, “ le diagnostic de la fibromyalgie repose sur les antécédents personnels de douleur généralisée chronique et sur la détection par le médecin de points sensibles en des endroits bien précis ”. Il existe d’autres symptômes encore, dont certains sont semblables à ceux du syndrome de fatigue chronique.
En fait, nombre de ceux qui ont une fibromyalgie souffrent aussi du syndrome de fatigue chronique ou d’autres maladies. Beaucoup sont dépressifs ou anormalement anxieux, et il semble que la fibromyalgie soit généralement la cause, et non la conséquence, de leur état. Un manque ou un excès d’activité physique, l’arrivée d’un front froid, une nuit blanche, un stress particulier ou d’autres facteurs externes peuvent aggraver la fibromyalgie.
Désignée naguère par d’autres termes comme fibrosite, la fibromyalgie n’entraîne aucune déformation et ne menace pas en elle-même la vie de l’individu. Bien qu’on ne puisse dire avec certitude si elle est ou non héréditaire, elle touche parfois plusieurs membres d’une même famille. La fibromyalgie atteint des millions d’adultes de tous âges, dont une majorité de femmes.
Cause
Diverses théories tentent d’expliquer la cause de la fibromyalgie. Elle pourrait être due à un virus ou à un déséquilibre dans la production de sérotonine (un neurotransmetteur qui joue sur le sommeil) ou de substances chimiques telles que les endorphines, les analgésiques que produit le corps. Ces théories et d’autres sont l’objet d’investigations.
Au microscope, les muscles du malade semblent intacts, mais la zone de production énergétique des cellules musculaires, elle, ne fonctionne peut-être pas normalement. On ne connaît ni la cause ni le remède de la fibromyalgie. De nombreux patients rattachent l’apparition des symptômes à un événement physiquement ou affectivement traumatisant, tandis que chez d’autres la maladie est apparue plus insidieusement.

6 Re: Fibromyalgie - description le Sam 26 Mar - 23:04

christelle

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Ma chère danylou,

Cette maladie est-elle reconnue en Belgique ? Faut-il voir un médecin spécialisé ?

Je souffre de certains de ces symptômes avec beaucoup de souffrances dans mes membres. Quelqu'un m'a parlé du syndrome de fatigue chronique mais je ne sais pas trop. Un jour mon "ancien médecin généraliste" m'a dit que je faisais de la fibromyalgie le lendemain il disait que c'était autre chose. J'ai de grandes souffrances mais je ne sais pas vers quel médecin me tourner. Je met tout sur le dos d'une dépression mais ce n'est pas évident à diagnostiquer j'ai l'impression.

Je suis de tout coeur avec toi, Odessa et tous ceux qui souffrent de cette horrible maladie.

Que Jéhovah vous bénissent et vous soutiennent.

7 Re: Fibromyalgie - description le Dim 27 Mar - 7:21

Aude

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Le Réveillez-vous! sur le syndrome de fatigue chronique (22 août 1992) est intéressant aussi car souvent de nombreux médecins confondent les deux maladies Fibromyalgie et SFC.

Au sein des congrég aucune confusion les 2 maladies sont généralement classées tas de fainéants et de bons à rien qui doivent se secouer.

Mais nous sommes en période de criblage et chacun sort ce qu'il a dans les tripes.

“Un homme bon, du bon trésor de son cœur, tire du bon, mais un homme méchant, de son trésor de méchanceté, tire ce qui est méchant; car c’est de l’abondance du cœur que sa bouche parle.”
Et encore: “Du cœur viennent les raisonnements méchants,.... les faux témoignages, les blasphèmes.” — Luc 6:45; Matthieu 15:19.


Nul besoin donc d'alourdir son fardeau en se prenant la tête avec les éléments douteux des congrégations. Plus facile à dire qu'à faire mais bon....on peut tjrs essayer...

8 Re: Fibromyalgie - description le Dim 27 Mar - 10:52

christelle

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Je vais lire ce réveillez-vous.

L'important c'est que Jéhovah connaît notre situation et nos limites, il nous connaît mieux que nous-mêmes.

Il est vrai que certaines paroles, regards ou autres peuvent faire mal et blesser.

J'ai vécu un an chez une soeur oint et j'ai appris à pardonner, quoiqu'on me fasse ou qu'on dise. Nous sommes tous frères et soeurs et nous sommes tous pêcheurs, nous aussi nous pouvons blesser peut-être sans s'en rendre compte.

L'Amour est le premier commandement et le plus important c'est ce qui renforce nos liens.

9 Re: Fibromyalgie - description le Dim 27 Mar - 12:19

Aude

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christelle a écrit:Je vais lire ce réveillez-vous.

L'important c'est que Jéhovah connaît notre situation et nos limites, il nous connaît mieux que nous-mêmes.

Il est vrai que certaines paroles, regards ou autres peuvent faire mal et blesser.

J'ai vécu un an chez une soeur oint et j'ai appris à pardonner, quoiqu'on me fasse ou qu'on dise. Nous sommes tous frères et soeurs et nous sommes tous pêcheurs, nous aussi nous pouvons blesser peut-être sans s'en rendre compte.

L'Amour est le premier commandement et le plus important c'est ce qui renforce nos liens.

Pour ceux qui exploitent avec insistance les difficultés de leurs frères et soeurs afin de faire pression, briser leur foyer ou leur couple, ou leur faire une mauvaise réputation, on peut pardonner bien sûr mais on doit les considérer comme des gens du dehors.

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